Un día antes de que Josué cumpliera tres años, a Orfa Pineda le dijeron que su hijo tenía leucemia. Al principio pensaron que se trataba de dengue, pero después de varias investigaciones, dieron con el diagnóstico indeseable. Orfa confesó que a partir de ese momento su vida cambió.
Tiene doce años siendo madre cuidadora de un adolescente que hoy en día tiene 16. Su vida se la ha dedicado al cuidado de Josué, quien nació con síndrome de down.
“Cuando me dijeron que era cáncer yo lloraba por todos los rincones, le preguntaba a Dios por qué a nosotros”, relata.
A Josué le hicieron quimioterapia, pero fue descartado para un eventual trasplante de médula.
“Los niños con su condición no son candidatos para eso porque los médicos dicen que no aguantan la operación”, dijo Orfa, quien es oriunda de San Cristóbal, en el estado Táchira, pero vive desde hace décadas en Caracas.
Cuando tenía 5 años a Josué le dio tuberculosis y tuvieron que intubarlo, no una sino varias veces. Como consecuencia hizo una fístula y se le perforó la tráquea y el esófago. Desde entonces, requiere ser operado, pero la familia no cuenta con los recursos, están en una lista de espera que ya va para ocho años.
“Los doctores me han hablado claro y me dicen que es una operación de alto riesgo, que se puede morir, todos los años me hacen correr con la esperanza de operarlo, he estado en el hospital de El Llanito y en el del Algodonal y nada, en cualquier momento mi hijo va a fallecer y nadie hace nada por él, mientras no se opere su salud se sigue deteriorando”, dijo Orfa.
Además de Josué, Orfa tiene dos hijos más. Y su salud también se ha venido a pique.
“Estoy sufriendo mucho de la cervical, me dan dolores de cabeza, me siento triste, pero no puedo darme el lujo de deprimirme porque cada vez que Josué me ve vencida él también se ve afectado porque siempre está a mi lado”.
Orfa confesó que no ha podido siquiera hacerse una citología, una examen que se recomienda que las mujeres se hagan anualmente. Su esposo también vive enfermo: “Él es albañil y a veces sale a trabajar sintiéndose mal, me dice:’ Orfa, yo no me puedo dar el lujo de quedarme aquí, tenemos que comer’ ”.
A pesar de todo, la madre le da gracias a Dios: “Dios no le manda carga a alguien que no pueda soportar, yo vendo donas, hago bolsos, cuando me llaman para limpiar una casa voy, mi miedo es que si no estoy ¿a quién le voy a dejar a Josué?”.
Otra historia que evidencia lo complejo que es ser madre cuidadora es la de Rusbelia Figueroa. Su hija Aisha, después de haber ingresado a un quirófano para corregir una malformación del intestino, sufrió un paro cardiorespiratorio y quedó cuadrapléjica.
“Desde ese momento hasta hoy he sido madre cuidadora, todo esto me ha causado ansiedad y depresión. Mi hija requiere cuidados diarios, incluso hasta por la noche, porque convulsiona”, narra.
La situación, según admite, la ha llevado a alejarse de amigos, familiares, e igualmente, de su pareja: “Es poco el tiempo que uno tiene para dedicarse a eso”
Madres solitarias
De acuerdo a la investigación “Cuidado y salud mental” efectuada por la ONG Prepara Familia a madres cuidadoras de hospitales públicos en Caracas, 77 % han tenido pensamientos de angustia, mientras que 21 % se siente constantemente tristes.
Para Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, es fundamental quitar el manto de invisibilidad que cubre a las madres cuidadoras en Venezuela.
“Es importante que esto sea reconocido, esto ocurre en todo el mundo, pero en Venezuela ha sido demasiado fuerte, es insostenible y un desgaste total para las madres”, dijo la activista durante la presentación del informe.
Por su parte, Alba Carosio, coordinadora académica de la maestría de Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela (UCV), resaltó que la mayoría de la madres cuidadoras están en el umbral de la pobreza.
“Eso se traduce en una gran carga física y emocional. Estas mujeres suelen sufrir en soledad y necesitan una red de apoyo que la encuentran en fundaciones, el objetivo de este trabajo es mostrar el impacto psicológico y emocional que deben enfrentar estas madres”, amplió la profesora.
Carosio indicó que de acuerdo al estudio que elaboró la ONG, las consecuencias más recurrentes en las madres cuidadoras son ansiedad, depresión, enojo, dolor crónico, pérdida o aumento del apetito e incluso alteraciones del ritmo del sueño.
En ese abanico de sentimientos prevalece la angustia, con 85%, seguida de preocupación (77%), tristeza (72%), dolor (53%) y desesperación (52%).
De acuerdo al estudio de campo, 50% de las madres también perciben angustia en sus hijos y 67% dicen que sus descendientes igualmente presentan irritación y enojo.
“Ocho de cada diez madres cuidadoras tienen dificultades de sueño y de alimentación”, sentenció Carosio.
Según el informe, el 71% de las madres deben dedicar todo el día al cuidado de sus hijos cuando estos están bajo tratamiento ambulatorio.
“El alivio del dolor, estrés, angustia de niños y niñas se hace porque están las madres. Son las madres las que proporcionan ese valor emocional que se necesita para recuperar la salud”, apuntó Carosio.
¿Y a ellas quién?
La investigación “Cuidado y salud mental” también arrojó que la mayoría de las 100 madres encuestadas dedican una hora o menos al autocuidado y sienten que lo que hacen por sus hijos enfermos no es suficiente.
Por su parte, tres cuartas partes de las madres que tienen otros hijos se sienten culpables porque consideran que no les prestan suficiente atención. 53 % afirma tener alguna dolencia, en su mayoría generada o agravada por el estrés del cuidado, pero solo 10 % ha podido acudir al médico.
El estudio también encontró que el 44% de las madres cuidadoras no cuenta con apoyo de sus parejas, 23% recibieron sólo educación básica y 43% viajan desde las regiones para que sus hijos e hijas reciban atención en la capital.
“Las madres siempre están presentes para abrazar, consolar, jugar, dar soporte emocional profundo e incluso administrar o supervisar tratamientos, pero postergan su propia salud”, lamentó la académica.
De acuerdo a Carosio la madre cuidadora se pone a sí misma en un segundo plano: “Su prioridad es cuidar y proteger a su hijo o hija con la esperanza de que su cuidado y el tratamiento mejorarán su calidad de vida”.
La investigación también revela que 7 de cada 10 madres cuidadoras han sentido en algún momento desmotivación para realizar sus tareas cotidianas y apunta a que los rigores del cuidado diario de un hijo con situaciones comprometidas de salud impacta hasta en la talla: 45% de las encuestadas revelaron que han bajado de peso y perdido el apetito desde el diagnóstico de sus hijos. Además, la alimentación en ellas es intermitente.
La economía tampoco ayuda
La investigación “Cuidado y salud mental” de Prepara Familia expuso que 52% de las madres cuidadoras se las ingenia para tener ingresos propios y 63% siente temor por no poder comprar medicamentos.
En un país donde el salario mínimo sigue siendo 130 bolívares (menos de 0,30 centavos de dólar) y el resto se complementa con bonos que no constituyen pasivos laborales, a las madres se les hace cuesta arriba lidiar con la alimentación y medicamentos de sus hijos.
“Los ingresos son insuficientes para hacer frente a los gastos”, insistió Carosio.
Según la académica, el estudio concluye que, a pesar de las dificultades, las madres cuidadoras conforman redes de apoyo emocional y económico, y buscan soporte en organizaciones civiles. Apelan al intercambio de experiencias y se involucran en actividades grupales
Martínez destacó que este tipo de investigaciones se hacen para que el Estado voltee la mirada y asuma su responsabilidad honrando al artículo 84 de la Constitución Nacional, que establece la creación de un sistema público nacional, regido por principios de gratuidad, equidad e integración social.
Mientras eso ocurre, las madres cuidadoras se apoyan en organizaciones como Prepara Familia y dependen de las ayudas que familiares o terceros puedan suministrarles para no desistir en sus luchas.
“Es difícil para mí comprarle la mediación a Josué”, dijo Orfa Pineda. “A veces algunos médicos me regalan medicinas, además de eso tengo que hacerle su dieta, en algunas oportunidades no tenemos para el pasaje, me ha tocado pasar hambre y pedir”.
“A él (Josué) lo tengo estudiando en un centro especial y a Prepara Familia vamos a hacer actividades y a recibir apoyo. Cada día que amanece le doy gracias Dios, porque es un día más de vida para mi muchacho”. La madre agregó que en Prepara Familia, los profesionales le han enseñado a autocuidarse.
Mientras que para Rusbelia Figueroa, haber llegado a Prepara Familia en 2023 fue una especie de bendición: “Me sentía sola, pero ahora no, las madres acarreamos las mismas angustias, me siento apoyada”.
Alba Carosio, coordinadora académica de la maestría de Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela (UCV), informó que pese a la situación actual del país, 66% de las madres cuidadoras son optimistas, por lo que resaltó la necesidad de comprometerse con ellas: “Negarle el apoyo a las madres es negarle el futuro a sus hijos”.
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