La viralización de un video en redes sociales permitió que Angélica Materano, una niña de 9 años de Chabasquén, recibiera atención médica especializada. Pero su historia también dejó al descubierto que otros niños y jóvenes de la misma comunidad padecen ictiosis lamelar, una enfermedad genética poco frecuente cuyo tratamiento resulta inaccesible para familias rurales y del interior del país
La vivienda de bahareque de Juana Yanez en la población de Chabasquen, en el estado Portuguesa, se transformó por unas horas en un improvisado consultorio médico. Especialistas, voluntarios y vecinos llegaron el 3 de junio pasado hasta las montañas del municipio Unda para atender a su hija Angélica Materano, la niña que semanas antes había conmovido a miles de personas al pedir ayuda en un video difundido por redes sociales.
«Necesito que me ayuden (…) Necesito que me ayuden, por favor, con la piel, para ir a un médico», decía la pequeña en un video compartido el 24 de mayo, y que tuvo cientos de miles de reproducciones en Instagram.
Lo que comenzó como una solicitud desesperada de una niña terminó revelando una realidad mucho más compleja: en esa misma zona rural de Portuguesa existen al menos otros cuatro casos de una enfermedad genética rara conocida como ictiosis lamelar.
La historia de Angélica se hizo pública gracias a la Fundación Esperanza de Vida (Fundevi), que difundió el video en redes sociales, y la respuesta fue inmediata. Dermatólogos de Portuguesa, especialistas de otros estados e incluso médicos venezolanos radicados en el exterior comenzaron a contactarse para ofrecer ayuda.
El caso logró movilizar una red de solidaridad que permitió que la niña fuera evaluada inicialmente en Guanare por una especialista en dermatología y posteriormente por un equipo multidisciplinario que se trasladó hasta Chabasquén para continuar los estudios. Porque la población donde viva Angélica queda a un poco más de 80 kilómetros de la capital del estado.
«Mi hija sufría y yo sufría con ella»
Para Juana, madre de siete hijos, aquello parecía imposible. Durante nueve años, la vida de Angélica ha transcurrido entre el dolor físico, las limitaciones impuestas por su condición y la impotencia de una madre que no contaba con recursos para brindarle la atención que necesitaba.
Juana recuerda que los síntomas aparecieron desde que nació. «Mi niña comenzó con ese problema desde bebé. Se le veía la piel muy reseca y después le empezaron a salir abscesos. Yo lo que hacía era ponerme a llorar porque ni tenía con qué llevarla al médico. Tengo siete hijos y ella es la única que me salió así, con ese problema», contó a El Pitazo.
La situación económica obligó a la familia a recurrir a remedios caseros, ante la imposibilidad de costear consultas especializadas y tratamientos.
«Yo le hacía lo que me decían. Que le hirviera montes y la bañara con eso, con hierva mora o yoco-yoco, con la esperanza de que se pudiera sanar. Pero no. Eso se controla con cremas y medicamentos que incluso se consiguen fuera del país. Mi hija sufría y también sufría yo, porque uno hace todo por los hijos», relató.
A pesar de las dificultades, Angélica ha intentado mantener una vida lo más normal posible. Actualmente cursa tercer grado en la escuela María Montessori y asiste a clases cuando su estado de salud se lo permite.
«Cuando la mando a la escuela tengo que abrigarla bien porque el sol le pega muy fuerte. El agua no la molesta tanto como el calor. Hay días que puede ir y otros en los que se siente mal y tiene que quedarse en casa», explicó su madre.
El pasado 5 de junio, mientras comenzaba un nuevo proceso médico que le abre una esperanza de mejorar su calidad de vida, Angélica celebró sus nueve años rodeada del apoyo de personas que hasta hace pocas semanas ni siquiera conocían su historia.
«Ahorita que se le abrieron las puertas e inició un nuevo tratamiento estoy muy agradecida con todo lo que han hecho por nosotros. Con todas las personas que han ayudado», expresó Juana.
La madre asegura que jamás imaginó que su humilde vivienda se convertiría en el punto de encuentro de médicos, voluntarios y vecinos dispuestos a ayudar.
«Vivimos en un ranchito humilde, de barro, y hasta aquí ha llegado la gente a ayudar. Incluso la jornada médica se hizo aquí. Vinieron los doctores a visitarnos. Muy contenta porque mi ranchito parecía una clínica. Gracias a Dios y a toda esa gente que le ha tocado el corazón».
Una enfermedad poco frecuente
La doctora María Fabiola Chirinos, médico internista y dermatóloga adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Caracas, confirmó que Angélica presenta una genodermatosis denominada ictiosis lamelar, una enfermedad genética que forma parte del grupo de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas.
Se trata de una patología poco frecuente que altera la formación normal de la piel, provocando descamación severa, engrosamiento cutáneo, enrojecimiento y múltiples complicaciones asociadas.
Chirinos, además es profesora e investigadora del Instituto de Medicina Tropical «Dr. Félix Pifano» de la Universidad Central de Venezuela (UCV). La especialista viajó desde Caracas hasta Portuguesa, para evaluar personalmente a Angélica y avanzar en el estudio de su condición. Durante la consulta se practicó una biopsia de piel y se tomaron muestras de sangre que forman parte de los análisis necesarios para el diagnóstico y determinar las características genéticas de la enfermedad.
Atención a 20 casos en 30 años
Según Chirinos, en los últimos 30 años apenas se han atendido alrededor de 20 pacientes con cuadros similares en el Hospital Universitario de Caracas, uno de los principales centros de referencia nacional para estas patologías.
La especialista explicó a El Pitazo que la enfermedad suele manifestarse desde el nacimiento o durante los primeros meses de vida y requiere seguimiento dermatológico permanente, además de evaluaciones genéticas, oftalmológicas, pediátricas, nutricionales y psicológicas.
Aunque no tiene cura, puede controlarse significativamente con tratamiento especializado.
«El control sobre la descamación puede alcanzar entre un 90 % y un 97 % mediante el uso de retinoides y otras terapias complementarias, permitiendo que el paciente lleve una vida prácticamente normal», señaló.
El costo de sobrevivir
Sin embargo, el principal obstáculo para familias como la de Angélica es económico. Los tratamientos de mantenimiento incluyen derivados de la vitamina A, cremas especializadas, baños terapéuticos y controles médicos periódicos. El costo mensual puede oscilar entre 19.000 y 30.000 bolívares, equivalente a más de 50 dólares, sin incluir consultas, traslados ni estudios complementarios.
En comunidades rurales como Chabasquén, donde muchas familias sobreviven con ingresos mínimos y dificultades incluso para garantizar la alimentación diaria, acceder a estos tratamientos resulta prácticamente imposible. En Venezuela el salario mínimo es de menos de un dolar mensual. Por eso, durante años, Angélica vivió sin atención especializada.
Una realidad que permanecía oculta
La sorpresa para los especialistas llegó durante la jornada médica realizada en la comunidad por el equipo del dermatólogo Jean Moya, que realizó el operativo de salud en la casa de Juana.
Además de Angélica, fueron identificados otros pacientes con la misma patología: una joven de 21 años; un adolescente de 16 años, una niña de 4 años y una bebé de apenas cinco meses de nacida. Entre ellos se encuentra incluso una sobrina de Juana, prima de Angélica.
«Tengo una sobrina con la misma enfermedad. Se le agrieta la piel y sangra. Hay varios con la misma situación aquí en estos pueblos», contó la madre de Angélica.
El hallazgo abrió nuevas interrogantes sobre la presencia de enfermedades genéticas poco frecuentes en zonas rurales aisladas y sobre las dificultades que enfrentan estas comunidades para acceder a diagnósticos oportunos.
La doctora Chirinos explicó que este tipo de patologías puede presentarse con mayor frecuencia en poblaciones donde existen antecedentes de consanguinidad entre familiares cercanos, aunque cada caso requiere estudios genéticos específicos para determinar su origen.
Actualmente, las muestras tomadas a Angélica forman parte de un proceso diagnóstico que incluye apoyo del Hospital Universitario de Caracas y colaboración científica internacional con investigadores de la Universidad de Yale, en Estados Unidos.
Redes sociales sustituyendo al sistema
La historia de Angélica también pone sobre la mesa una realidad cada vez más común en Venezuela: la necesidad de exponer públicamente el sufrimiento para conseguir atención médica.
En ausencia de respuestas oportunas por parte del sistema público de salud, cientos de familias cada día recurren a videos, campañas en redes sociales y colectas digitales para costear tratamientos, cirugías, medicamentos o exámenes especializados.
En este caso, fue precisamente la viralización de un video la que permitió que una niña de una remota comunidad de Portuguesa fuera escuchada por especialistas de distintas regiones del país.
Sin esa difusión, probablemente Angélica seguiría esperando una consulta médica.
Su caso demuestra el poder de la solidaridad ciudadana, pero también evidencia las profundas fallas estructurales de un sistema que obliga a las familias más vulnerables a convertir sus tragedias en historias públicas para poder acceder a derechos fundamentales como la salud.
Por ahora continúan los estudios y el seguimiento médico de Angélica y de los otros pacientes detectados en Chabasquén, y sus familias tiene la esperanza en que la ayuda no sea temporal y que el diagnóstico de estos casos sirva para garantizar tratamientos sostenidos.
LO ROJO Y AZUL – CNP 25.973
